"Qui n’a pas souffert ignore le bonheur"
Je suis atteint de terribles maux de tête épisodiques appelés cluster headaches (maux de tête en grappes) ou selon le terme savant français : algie vasculaire de la face (AVF). Quatre ans que ça ne m’était pas arrivé, et je croyais m’en être débarrassé. Seulement voilà, mercredi dernier, je me réveille sur un fond de mal de tête qui s’amplifie jusqu’à devenir insupportable : c’est ainsi que j’apprends qu’un nouvel épisode commence.
Cette maladie rare (0.1% de la population affectée) est redoutable à plus d’un titre:
- On ne connaît pas les causes, la maladie est imprévisible, parfois même chronique.
- Il n’existe pas de traitement définitif. Au mieux on peut essayer l’oxygénothérapie (respiration d’oxygène pur) quand ça marche ou le sumatriptan, sachant que le paracétamol n’a strictement aucun effet. Mais ce ne sont que des traitements d’à point et coûteux.
- Les douleurs sont abominables. A la différence des maux de tête de type migraine, on est très agité pendant une crise, et on lutte désespérément pour trouver une position qui pourrait rendre la douleur plus supportable. C’est pourquoi on surnomme parfois cette maladie "céphalée suicidaire".
- Les douleurs réveillent la nuit et s’enchaînent tout au long de la journée, à raison de 3 ou 4 crises d’environ une heure dans mon cas.
Autant vous dire que je suis extrêmement heureux quand les douleurs cessent au bout de deux semaines. C’est paradoxal mais toute cette douleur est réellement à l’origine d’une période de bonheur à postériori où je profite de la vie plus que d’ordinaire. D’ailleurs, même pendant la maladie, je savoure chaque répit qui m’est donné entre les crises.
Je ne vais pas m’appesantir sur le sujet mais s’il fallait tirer un message de cet article, c’est juste de ne pas être blasé de la vie mais de la voir comme un miracle, le miracle que tout fonctionne et qu’on soit pleinement capable d’en profiter.
Pour ceux qui souffrent de la même chose, ou qui veulent en savoir plus, voici quelques liens utiles :
Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face (fr)
Cluster-headaches.com (fr) (page d’un souffrant chronique ayant réussi à rendre sa maladie épisodique)